Preguntas frecuentes

Autism BrainNet trabaja con investigadores y las comunidades afectadas por el autismo y demás condiciones del neurodesarrollo para desarrollar una estrategia sensible y eficaz para adquirir tejido cerebral después del fallecimiento.

Cada donación se conserva y almacena para apoyar la investigación de la más alta calidad sobre las causas de estas condiciones. Los datos generados se compartirán con el fin de hacer posible el desarrollo de tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen.

Autism BrainNet incluye centros de recolección, también llamados nodos, en los Estados Unidos:

• Massachusetts General Hospital, Boston, MA
• University of California Davis, MIND Institute, Sacramento, CA
• University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas, TX

Autism BrainNet también cuenta con centros de recolección a nivel internacional:

• Douglas-Bell Canada Brain Bank, Montreal, Quebec, Canadá
• University of Oxford, Oxford, Reino Unido

Cada uno de los nodos obedece a los altos estándares establecidos por Autism BrainNet para recopilar, procesar, almacenar y distribuir el preciado regalo del tejido cerebral donado a investigadores calificados de todo el mundo. El Comité de Revisión Científica de Autism BrainNet evalúa las solicitudes para recibir tejido cerebral a fin de determinar su mérito científico.

Todavía hay mucho por aprender sobre el funcionamiento del cerebro humano y las diferencias en cuanto a cómo funciona el cerebro de una persona que tiene autismo. El estudio del cerebro post mortem es de suma importancia para que los investigadores obtengan un mejor conocimiento de los cambios celulares y moleculares asociados con el autismo en el cerebro humano y para ayudar a identificar tratamientos nuevos y eficaces.

Gracias a la investigación hecha posible por Autism BrainNet y otras organizaciones, los estudios del tejido cerebral post mortem han dado lugar a muchos descubrimientos. Entre ellos, se encuentran los siguientes:

• El cerebro de las personas con autismo presenta cambios en la cantidad y distribución de las neuronas, además de diferencias en las conexiones entre neuronas. Esto podría influir en cómo se procesa y transmite la información entre las células cerebrales.
• Además de las neuronas, las células no neuronales, como las células inmunitarias presentes en el cerebro denominadas microglía, también pueden desempeñar un papel en el autismo.
• Cambios similares en los mecanismos moleculares que ayudan a regular la actividad de los genes se encuentran en condiciones relacionadas con el autismo con diferentes causas genéticas.
• El autismo comparte patrones de actividad genética similares con otras condiciones psiquiátricas o del neurodesarrollo, tales como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el trastorno obsesivo compulsivo y la esquizofrenia. Esta superposición parcial resalta objetivos comunes de la enfermedad que podrían ayudar a identificar y desarrollar intervenciones.

Autism BrainNet simplifica lo más posible el proceso de donación para todas las familias. Las familias de los donantes reciben apoyo continuo y un trato respetuoso y compasivo. Los pasos son los siguientes:

1. Cuando se produce un fallecimiento, la familia o el proveedor de atención médica debe llamar a Autism BrainNet al 877-333-0999 para recibir asistencia inmediata dentro de las siguientes 24 horas. Si el fallecimiento está cerca, puede llamar a Autism BrainNet para hacer los planes de donación. Nuestro personal se encuentra disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y acompañará a su familia en cada paso del proceso de donación. Para conservar de la mejor manera el valor científico del tejido cerebral, la donación debe recibirse en las 48 horas siguientes al fallecimiento. La donación puede ser posible más allá de las 48 horas. Llame a Autism BrainNet para hablar sobre sus circunstancias particulares con nuestro equipo clínico. El personal clínico de Autism BrainNet trabajará con el familiar más cercano para autorizar la donación. La legislación del estado determina el orden específico, pero, por lo general, el familiar más cercano sería un representante en materia de atención médica (en caso de haberse designado uno), cónyuge, hijos adultos, padres, hermanos y, luego, familiares cada vez más distantes que se definen conforme a las leyes de su estado. En el caso de los menores de edad, se suele reconocer a los padres como el familiar más cercano. 
2. El personal de Autism BrainNet coordinará el proceso de donación y el traslado cuidadoso de la donación al nodo de Autism BrainNet más cercano, donde se conservará y almacenará para su futura distribución a investigadores calificados aprobados. 
3. Un miembro del equipo clínico de Autism BrainNet hará un seguimiento con la familia del donante para programar una reunión por video o visita a domicilio. El propósito de la visita es conocer mejor al donante y obtener información sobre su salud, comportamiento y familia. Esta información puede incluir su historia clínica y evaluaciones neuropsicológicas, audiológicas o del habla.

Autism BrainNet acepta donaciones de:

• Personas de cualquier edad con un diagnóstico de autismo, con o sin otras condiciones de salud relacionadas.
• Personas de hasta 50 años sin un diagnóstico de autismo ni otras condiciones neurológicas o psiquiátricas. Esta donación beneficiará a los estudios científicos al permitir comparar el tejido cerebral de personas con y sin autismo.
• Personas sin diagnóstico de autismo pero con un diagnóstico genético incluido en la lista de genes de SPARK que confiere un alto riesgo de autismo. El tejido de las personas con un diagnóstico genético es importante porque podría ayudar a comprender por qué una determinada condición genética lleva al autismo en algunos casos, mientras que en otros no.

No. En este momento, Autism BrainNet no dispone de un registro previo para donantes. En el momento del fallecimiento, o cuando esté cerca de ocurrir, el familiar más cercano o representante legal debe comunicarse con Autism BrainNet al 877-333-0999 para iniciar el proceso de donación. Asimismo, usted puede hacer saber su preferencia con respecto a donar tejido cerebral post mortem en su directiva anticipada de atención médica o documentación de planificación previa o las de sus seres queridos y compartirlas con sus familiares.

Puede descargar e imprimir el formulario de Intención de donar tejido cerebral post mortem para la investigación y la tarjeta de donante de cerebro de Autism BrainNet para incluirla en su documentación. La planificación a largo plazo ayudará a garantizar que se respete la decisión del donante.

El tejido cerebral solo se puede utilizar con fines de investigación y no para trasplantes. Por lo tanto, la donación de cerebro no está incluida en la mayoría de los registros de donación de órganos. Es por eso que es importante que las familias y las personas obtengan más información sobre Autism BrainNet en caso de tener interés en ser donantes de cerebro con fines de investigación. Para donar tejido cerebral, es necesario contar con la autorización de un familiar cercano, aunque usted o sus seres queridos se hayan registrado como donantes de órganos. Los donantes de Autism BrainNet pueden ser tanto donantes de cerebro como de órganos. Autism BrainNet promueve la donación de órganos para salvar vidas siempre que sea posible.

No. Autism BrainNet cubre todos los costos económicos asociados a la donación.

No. La donación de cerebro no interfiere con los planes de autopsia o funerarios, incluida la realización de velatorios a cajón abierto.