La importancia de la donación y cómo donar
La donación de cerebro a Autism BrainNet crea un legado que ayuda a hacer avances en la investigación sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y las condiciones del neurodesarrollo relacionadas.
La investigación con tejido cerebral post mortem ofrece una de las vías más directas para comprender las causas biológicas del autismo e identificar posibles tratamientos terapéuticos en el cerebro. Este conocimiento puede permitir que las familias e individuos con autismo puedan defender mejor sus necesidades e intereses.
Hablar con los familiares sobre la donación de cerebro es un aspecto clave de la planificación a largo plazo. Estas conversaciones son mucho menos estresantes cuando se producen con antelación y minimizan la carga de la toma de decisiones en el momento del fallecimiento. La planificación a largo plazo también ayudará a garantizar que se respete la decisión del donante.
En medio del dolor y la pérdida, las familias de los donantes de Autism BrainNet informan que encuentran un sentido de esperanza y propósito en la contribución continua de su ser querido a la ciencia.
Todavía hay mucho que aprender sobre el funcionamiento del cerebro humano y las diferencias en el funcionamiento del cerebro de una persona con autismo o con una condición del neurodesarrollo relacionada.
Los científicos pueden estudiar el cerebro humano vivo utilizando técnicas de neuroimágenes como la resonancia magnética (RM) y la electroencefalografía (EEG). Pero estos métodos no permiten ver las células cerebrales individuales que forman el tejido cerebral ni estudiar las moléculas que indican cómo se desarrollan y funcionan estas células. Las técnicas de neuroimaginología no proporcionan a los científicos información suficiente para comprender cómo los cambios genéticos afectan al tejido cerebral a nivel microscópico. Por ello, es extremadamente importante examinar el cerebro humano después del fallecimiento para estudiar las células cerebrales individuales, así como las vías moleculares y los patrones de actividad genética.
Otro desafío para el estudio del cerebro en el autismo es que el autismo es una condición muy compleja. Se han asociado cientos de genes con el autismo y se han observado muchas manifestaciones clínicas diferentes. La única manera de comprender esta diversidad genética y conductual es examinar un gran número de casos, pero lamentablemente se carece de donaciones cerebrales.
En la actualidad no se dispone de ninguna intervención farmacológica para abordar los rasgos principales asociados al autismo. Mediante una mejor comprensión de los cambios en el tejido cerebral, los investigadores del autismo podrían ayudar a identificar objetivos para nuevos tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Autism BrainNet acepta donaciones de cerebros después del fallecimiento de:
- Personas de cualquier edad que tengan un diagnóstico o sospecha de diagnóstico de autismo
- Personas sin diagnóstico de autismo pero con un diagnóstico genético incluido en la lista de genes de SPARK que confiere un alto riesgo de autismo.
- Personas (de hasta 50 años) sin un diagnóstico de autismo o una condición neurológica o psiquiátrica grave conocida. Esto se debe a que los investigadores necesitan comparar individuos con y sin autismo para identificar los cambios cerebrales asociados al autismo.
Si desea convertirse en donante de cerebro, es importante que se lo comunique a su familia. Su familia puede ayudarle a llevar a cabo su decisión (cuando el fallecimiento esté próximo o se haya producido) llamando a la línea gratuita de Autism BrainNet al 877-333-0999. Nuestro personal se encuentra disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y acompañará a su familia en cada paso del proceso de donación. Se recomienda que también informe a su abogado, personal religioso y proveedor de atención médica de su intención de donar a Autism BrainNet.
Usted y su familia pueden descargar e imprimir el formulario de “Intención de donar tejido cerebral post mortem para la investigación” e incluirlo en las directivas de atención médica o en los documentos de planificación previa, entregarlo a la funeraria y compartirlo con su familia. También puede descargar e imprimir la tarjeta de donante de cerebro.
Aunque el objetivo de Autism BrainNet es dar cabida a todos los donantes interesados, si el estado de salud de un donante en particular no cumple con los criterios de inclusión de Autism BrainNet, ayudaremos a las familias a explorar otros programas de donación de cerebros. La mayoría de los registros de donación de órganos no incluyen la donación de cerebros. Esto se debe a que el tejido cerebral donado solo puede utilizarse con fines de investigación y no de trasplante. Los donantes de Autism BrainNet también pueden ser donantes de órganos. Autism BrainNet promueve la donación de órganos para salvar vidas siempre que sea posible. Sin embargo, Autism BrainNet no acepta donaciones de cuerpo entero.
Autism BrainNet simplifica lo más posible el proceso de donación para todas las familias. Las familias de los donantes reciben apoyo continuo y un trato respetuoso y compasivo.
Estos son los pasos del proceso de donación de cerebro a Autism BrainNet:
- Cuando se produce un fallecimiento, la familia o el proveedor de atención médica debe llamar a Autism BrainNet al 877-333-0999 para recibir asistencia inmediata dentro de las siguientes 24 horas. Si el fallecimiento está cerca, puede llamar a Autism BrainNet para hacer los planes de donación. Nuestro personal se encuentra disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y guiará a su familia en cada paso del proceso de donación. Para conservar de la mejor manera el valor científico del tejido cerebral, la donación debe recibirse en las 48 horas siguientes al fallecimiento. La donación puede ser posible más allá de las 48 horas. Llame a Autism BrainNet para hablar sobre sus circunstancias particulares con nuestro equipo clínico. El personal clínico de Autism BrainNet trabajará con el familiar más cercano para autorizar la donación. La legislación del estado determina el orden específico, pero, por lo general, el familiar más cercano sería un representante en materia de atención médica (en caso de haberse designado uno), cónyuge, hijos adultos, padres, hermanos y, luego, familiares cada vez más distantes que se definen conforme a las leyes de su estado. En el caso de los menores de edad, se suele reconocer a los padres como el familiar más cercano.
- El personal de Autism BrainNet coordinará el proceso de donación y el traslado cuidadoso de la donación al nodo de Autism BrainNet más cercano, donde se conservará y almacenará para su futura distribución a investigadores calificados aprobados.
- Un miembro del equipo clínico de Autism BrainNet hará un seguimiento con la familia del donante para programar una reunión por video o visita a domicilio. El propósito de la visita es conocer mejor al donante y obtener información sobre su salud, comportamiento y familia. Esta información puede incluir su historia clínica y evaluaciones neuropsicológicas, audiológicas o del habla.
El personal de Autism BrainNet puede ser contactado en cualquier momento para responder a las preguntas o preocupaciones después del proceso de donación de cerebro.
La donación de cerebro a Autism BrainNet es gratuita para las familias.
La donación de cerebro no interfiere con los planes de autopsia o funerarios, incluida la realización de velatorios a cajón abierto, ni con otros arreglos funerarios religiosos tradicionales.
Autism BrainNet sigue unas normas muy estrictas para recopilar, procesar, almacenar y distribuir el preciado obsequio del tejido cerebral donado a investigadores cualificados del autismo en todo el mundo. Todas las decisiones relativas a la distribución de tejido cerebral se toman con el asesoramiento de un Comité de Revisión Científica independiente que evalúa la solicitud de cada investigador en función de su calidad científica, su relevancia, su adhesión a la misión de Autism BrainNet y su potencial para hacer avanzar significativamente la ciencia para mejorar la vida de las personas con autismo.
Autism BrainNet es evaluado y aprobado por una Junta de Revisión Institucional (IRB). Una IRB, también conocida como Comité Ético Independiente (IEC) o Consejo de Revisión Ética (ERB), es un comité externo e independiente que aprueba, supervisa y revisa la investigación biomédica y conductual con seres humanos para proteger los derechos y el bienestar de los participantes en la investigación. Un IRB desempeña funciones de supervisión críticas para la investigación realizada en participantes de estudios humanos que son científicas, éticas y reglamentarias. Autism BrainNet cumple con todas las normas y regulaciones del IRB para proteger los derechos y la privacidad de nuestros donantes y sus familias.
Autism BrainNet tiene el compromiso de proteger la privacidad de los donantes y sus familias. Los datos y resultados de la investigación se recopilan en una base de datos centralizada de acuerdo con las leyes de privacidad de los Estados Unidos. Todos los datos de contacto de las familias de los donantes están protegidos y son confidenciales para Autism BrainNet y nunca se comparten. Los investigadores aprobados podrán acceder ÚNICAMENTE a los datos médicos relevantes DESIDENTIFICADOS obtenidos y proporcionados a Autism BrainNet.